全國政協(xié)委員杜麗群

　　今年帶了一個治療罕見病

　　脊髓性肌萎縮癥的

　　“特效藥”藥盒到北京

　　此藥去年年底被納入國家醫(yī)保

　　價格從70萬元一支降到了現(xiàn)在的3.3萬元

　　杜麗群對罕見病關(guān)注已久

　　面對罕見病

　　存在著高誤診、高漏診、用藥難的問題

　　她在調(diào)研中一一記錄下

　　醫(yī)生 患者

　　對于罕見病診療的困難和呼聲

　　今年她準(zhǔn)備了

　　《關(guān)于進一步加強罕見病醫(yī)療保障力度的提案》

　　通過建設(shè)完善針對罕見病的

　　多層次醫(yī)療保障體系等措施

　　提高罕見病醫(yī)療保障水平

　　每一個小群體都不應(yīng)該被放棄

　　需要我們一起

　　去努力 去推動